ME 1.01

Ein Versuch, das Leben mit ME (“ME/CFS”) für Außenstehende begreiflich zu machen.

Ich habe meine ME-betroffene Schwester über Jahre recht eng begleitet und war doch immer wieder überrascht, was alles schwierig war oder wie oft ich Hürden übersehen habe, einfach, weil ich gesund bin und Dinge voraussetze, die bei dieser Krankheit einfach nicht gegeben oder möglich sind. Noch heute geht mir das oft so, wenn ich Geschichten anderer Betroffener höre, bei denen Situationen auftauchen, die ich mit Silja nicht erlebt habe.

Daher will ich versuchen, das hier ein bißchen darzustellen, auch, um es verständlich zu machen für Freund*innen, Familie, Kolleg*innen und Behandelnde der vielen Menschen mit ME und ähnlichen Symptomlagen.

Hier lest Ihr, was für Betroffene schwierig ist, was Pflegende belastet und was ich allgemein über ME gelernt habe.

Ich verlinke schon mal fertige Texte und lasse die ganze Liste meiner Themen hier, damit man sich eine Vorstellung machen kann, wie viele Aspekte diese Krankheit hat.

Wie hast Du das nur aushalten können?

Symptomatik: PEM, Crashes

Belastung bei normalen Terminen

medizinische Versorgung finden

Medical gaslighting

Hilfe organisieren mit Energiemangel und kognitiven Einschränkungen

überhaupt noch formell existieren, z.B. Perso verlängern

im Haus genug Ruhe herstellen

Umgang mit Störungen, die alle extra Energie kosten

sich mit Essen versorgen in allen Stadien, v.a. wenn noch Unverträglichkeiten usw. vorliegen

den Lebensraum verträglich gestalten: ggf. keine Duftstoffe, keine neuen Möbel, keine Zimmerpflanzen. Lärm und Schimmel als Themen.

psychisch:

vom eigenen Körper traumatisiert, andauernde Beschwerden, starke Schmerzen

Todesangst im Crash

viele Aspekte des Lebens verlieren

Freund*innen verlieren

Umgang mit ständigem Schmerz/Symptomen

Umgang mit ständiger Ungewissheit

für Schönes bestraft werden

der Begriff ME/CFS

Extra für Kinder:

nicht dabeisein

keine Freundschaften entwickeln können

Impulskontrolle ausüben müssen, die sie noch gar nicht können können.

Extra für Eltern:

Wenn sie krank sind:

nicht für Kinder da sein können

Für Pflegende:

Kämpfe mit der Außenwelt

Keine Zeit für sich

Mit dem Leid der Lieben leben

Für pflegende Eltern:

den Kindern schöne Dinge nicht erlauben können

gesunden Geschwistern nicht gerecht werden können

keine Zeit für sich haben

die Partnerschaft leidet

ggf. Probleme mit Ämtern und Schwierigkeit, das Kind vor Verschlechterungen zu schützen